नोरेन वेंस की प्यारी बहन एंजेला को गंभीर डाउन सिंड्रोम है और उसे दैनिक जीवन में मदद की ज़रूरत है। उनकी माँ ने दशकों तक उनकी देखभाल की लेकिन इस संभावना का सामना करने से इनकार कर दिया कि वह अपनी बेटी से पहले मर सकती हैं। वेंस ने भविष्य के बारे में बात करने की कोशिश की, लेकिन उसकी माँ ने बातचीत बंद कर दी।
इसलिए जब उनकी माँ को बड़ा आघात लगा तो कोई योजना नहीं थी। मस्तिष्क की चोट के कारण, वह समझ नहीं पा रही थी कि वह कितनी अक्षम थी, और देखभाल करना नहीं छोड़ना चाहती थी, भले ही वह अब इसे प्रबंधित नहीं कर सकती थी।
परिवार में अफरा-तफरी मच गई. और एंजेला की देखभाल को सुलझाने में वर्षों लग गए।
बौद्धिक या विकासात्मक विकलांगता वाले वयस्कों के लिए परिवार की देखभाल करने वालों को चिंता करने वाली नंबर एक चीज़ पैसा या सुरक्षा नहीं है। यह भविष्य है. एक हालिया अध्ययन में, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की देखभाल करने वालों में से 72% ने कहा कि वे लंबी अवधि के बारे में चिंतित थे, और 68% इस बात से चिंतित थे कि उनकी मृत्यु के बाद क्या होगा।
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के परिवारों के लिए यह विशेष रूप से गंभीर चिंता का विषय है, क्योंकि आनुवंशिक स्थिति वाले लोग पहले की तुलना में कहीं अधिक समय तक जीवित रह रहे हैं। लेकिन कई अन्य लोग किसी ऐसे व्यक्ति की देखभाल करते हैं जो संभवतः उनके बाद भी जीवित रह सकता है – एक वयस्क बच्चा, भाई-बहन या जीवनसाथी। एएआरपी के शोध से पता चलता है कि लगभग 16 मिलियन अमेरिकी इस स्थिति में हैं।
दाएं से: नोरीन वेंस और उसकी बहन एंजेला, नोरीन के बेटे और बेटी के साथ जो उनकी चाची की देखभाल में मदद करते हैं।
नोरेन वेंस
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नोरेन वेंस
वेंस कहते हैं, आकस्मिक योजना बनाना महत्वपूर्ण है लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि यह आसान है: “ये कठिन, अजीब बातचीत हैं।” भविष्य का सामना करने का मतलब कठिन प्रश्नों और भयावह परिदृश्यों का सामना करना हो सकता है।
विकलांग लोगों और उनके परिवारों की सहायता करने वाली एक राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संस्था द आर्क की वरिष्ठ कार्यकारी अधिकारी कैटी श्मिड कहती हैं, “हमने देखा है कि हमने परिवारों के साथ काम किया है, क्या इसके बारे में बात करने से भी डर लगता है।” “कोई भी मृत्यु के बारे में बात नहीं करना चाहता, और वे उन सवालों से अभिभूत हैं जिनके उत्तर शायद उनके पास नहीं हैं।”
वेंस, जिसने अंततः अपनी बहन की देखभाल की जिम्मेदारी संभाली, अब औपचारिक योजना की प्रबल समर्थक है। वह कहती हैं, “जितना अधिक आप इसे करते हैं यह उतना ही आसान हो जाता है।” विशेषज्ञ इस बात से सहमत हैं कि जब स्थिति अनिवार्य रूप से बदलती है तो स्थिरता सुनिश्चित करने के लिए एक योजना बनाना और उस पर नियमित रूप से दोबारा विचार करना सबसे अच्छा तरीका है। और कई संगठन परिवारों को चरणों के माध्यम से मार्गदर्शन करने के लिए संसाधन प्रदान करते हैं। कुछ सुझाव:
अपने लिए एक नोट लिखें. वेंस और उसका बेटा अब दूसरों की मदद के साथ-साथ अपनी बहन की भी देखभाल करते हैं। अपनी माँ के साथ इस स्थिति से बचने के लिए, जो यह नहीं समझ पा रही थी कि वह अब एंजेला की देखभाल करने में सक्षम नहीं है, उसने अपने भविष्य के लिए एक पत्र लिखा। इस हस्तलिखित प्रतिज्ञा में, उसने खुद से कहा कि अगर दो भरोसेमंद दोस्त इस बात पर सहमत हों कि वह अब ऐसा नहीं कर सकती, तो वह अपनी कार की चाबियाँ सौंप देगी, और दूसरों को वित्तीय और स्वास्थ्य संबंधी निर्णय लेने देगी। “यह एक बेहतरीन शुरुआती बिंदु है,” श्मिट सहमत हैं।
तय करें कि कौन शामिल होगा. आपके और संबंधित व्यक्ति के अलावा, जिसे समर्थन की आवश्यकता है, उनके भविष्य में और कौन शामिल होगा? जरूरी नहीं कि वह निकटतम परिवार ही हो – कभी-कभी चाची, भतीजे या यहां तक कि दोस्त भी आगे आने के लिए अधिक इच्छुक होते हैं। आपके परिवार का सदस्य किस पर सबसे अधिक भरोसा करता है, और संकट के दौरान निर्णय लेने में मदद के लिए किसे कॉल करना चाहिए? वेंस के मामले में, वह अपनी बहन के सामाजिक कार्यकर्ता को भी ले आई, जो उसे लंबे समय से जानता है।
अमीरों और गरीबों की एक सूची बनाएं। उन ठोस बुनियादी बातों के बारे में सोचें जिनकी आपके चले जाने पर आपके व्यक्ति को आवश्यकता होगी, जैसे सरकारी लाभ, चिकित्सा सहायता और आवास। सूची बनाएं जो पहले से ही मौजूद हैं और जिन्हें आपको भविष्य के लिए स्थापित करने की आवश्यकता है। आगे की योजना बनाने का मतलब है कि आपके पास इस पर विचार करने और विकल्पों पर शोध करने का समय है।
आशय पत्र लिखें जिस व्यक्ति की आप देखभाल करते हैं उसके साथ-साथ यह वर्णन करता है कि वे आज कैसे रहते हैं – आदतें, शौक, दैनिक दिनचर्या, प्राथमिकताएँ – और उनके इतिहास के बारे में कुछ, ताकि संक्रमण के दौरान व्यवधान को कम करने में मदद मिल सके। डाउन सिंड्रोम सोसायटी की सलाह है कि इस पत्र में क्या शामिल हो सकता है। मेरा स्वास्थ्य पासपोर्ट किसी विकलांग व्यक्ति को डॉक्टरों और अन्य पेशेवरों के साथ बेहतर संवाद करने में मदद करने के लिए भी उपयोगी हो सकता है।
तक पहुँच: पैकर्ड का सुझाव है कि उन अन्य लोगों से बात करें जो इस प्रक्रिया से गुजर चुके हैं। यह परिवारों के लिए किसी सहायता समूह के माध्यम से या ऑनलाइन हो सकता है। उदाहरण के लिए, वेंस को पत्र-लेखन का विचार ऐसी ही स्थिति में रहने वाले दूसरे परिवार से मिला।
इसे ताज़ा रखें: जैसे-जैसे जीवन बदलता है, वैसे-वैसे योजना भी बदलनी चाहिए। साल में एक बार योजना पर दोबारा गौर करने के लिए एक समय निर्धारित करें, जैसे टैक्सटाइम या व्यक्ति का जन्मदिन।
नाटक से निपटना. परिवार के सदस्यों का असहमत होना आम बात है। अंततः, हालांकि, जिस व्यक्ति को देखभाल की आवश्यकता है उसकी ज़रूरतें और इच्छाएं प्राथमिकता लेती हैं – और यहीं पर एक विस्तृत लिखित योजना एक संदर्भ बिंदु या अंतिम अधिकार प्रदान करती है। श्मिट कहते हैं, “यह योजना कुछ ऐसी होनी चाहिए जो व्यक्ति को सशक्त बनाती है।”
अधिक संसाधन खोजें: सेंटर फॉर फ्यूचर प्लानिंग: द आर्क, विकलांग लोगों और उनके परिवारों के लिए एक जमीनी स्तर का संगठन है, जिसके पास विकलांग वयस्क बच्चे के साथ मिलकर एक लिखित योजना बनाने के चरणों के माध्यम से आपका मार्गदर्शन करने के लिए एक टेम्पलेट है। प्रश्न हर किसी को यह सुनिश्चित करने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किए गए हैं कि व्यक्ति अपनी इच्छानुसार जीवन जीए, भले ही मुख्य देखभालकर्ता की मृत्यु हो जाए। इसमें लोगों का एक वीडियो संग्रह भी है जो इस बारे में बात कर रहे हैं कि उन्होंने यह कैसे किया, और वेबिनार की एक लाइब्रेरी भी है जो रोजगार, आवास और वित्तीय नियोजन जैसे जीवन के हिस्सों पर केंद्रित है।
नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी की देखभाल मार्गदर्शिका में उम्र बढ़ने और भविष्य की योजना को भी शामिल किया गया है, जिसमें आपको आशय पत्र और दैनिक दिनचर्या का रिकॉर्ड बनाने में मदद करने के लिए एक फॉर्म शामिल है।
