अब राज्य से उसे मिलने वाला वेतन 25% से अधिक घटकर 23.69 डॉलर प्रति घंटा हो जाएगा।
गोन्से ने कहा, ”मैं इसे आत्मसात नहीं कर सकता।” “मुझे अपने बिलों का भुगतान कैसे करना चाहिए?”
अधिवक्ताओं का कहना है कि देखभाल करने वालों के रूप में रिश्तेदारों को भुगतान करने से न केवल परिवारों को मदद मिलती है – इससे सरकारी धन की भी बचत हो सकती है।
मिशेल ग्रेगरी और उनके पति दोनों अपने 31 वर्षीय बेटे, निक की पूरी देखभाल करते हैं, जो दुर्लभ और गंभीर प्रकार की मिर्गी और गंभीर विकासात्मक विकलांगता से पीड़ित है, जिसके लिए निरंतर पर्यवेक्षण की आवश्यकता होती है। ग्रेगरी ने कहा, जब उन्होंने उसे एक दिन के कार्यक्रम से बाहर निकाला और मैरीलैंड के पूर्वी तट पर अपने घर पर 2017 के आसपास देखभाल की जिम्मेदारी संभाली, तो निक के स्वास्थ्य में सुधार हुआ और उनका अस्पताल में भर्ती होना साल में लगभग चार बार से घटकर हर 12 से 18 महीने में एक बार हो गया।
उन्होंने कहा, “इससे मेडिकेड को प्रति वर्ष लगभग $300,000 से $400,000 की बचत हुई।”
मैरीलैंड की नई वेतन कटौती और देखभाल के घंटों की कुल संख्या पर 60 घंटे की सीमा के साथ, एक परिवार को प्रत्येक सप्ताह के लिए प्रतिपूर्ति की जा सकती है, उसे और उसके पति को उम्मीद है कि उनकी वार्षिक आय $ 80,000 से अधिक गिर जाएगी।
अभी के लिए, वे टिके रहने के लिए एक सेवानिवृत्ति खाते का उपयोग करने की योजना बना रहे हैं, जबकि ग्रेगरी दूरस्थ कार्य की तलाश में है – अपने बेटे को समूह सेटिंग में वापस भेजने से बचने के लिए जो भी करना पड़े।
ग्रेगोरी ने कहा, ”मैं कभी इस भ्रम में नहीं रहा कि हम कभी रिटायर होने वाले हैं।” “जब आपका बच्चा विकलांग हो, तो आप उस नौकरी से कभी सेवानिवृत्त नहीं होते।”
देश भर के परिवारों का कहना है कि उन्हें इसी तरह के फैसलों का सामना करना पड़ रहा है।
कोलोराडो में एक एकल पिता केसी बैरेट ने अपना नर्सिंग सहायक लाइसेंस प्राप्त कर लिया और अपनी 14 वर्षीय बेटी ओलिविया की देखभाल के लिए अपना जीवन समर्पित कर दिया, जिसे एक दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल विकार है जिसके लिए चौबीसों घंटे देखभाल की आवश्यकता होती है – ट्यूब फीडिंग और डायपर बदलने से लेकर दौरे और श्वसन संकट की निरंतर निगरानी तक।
कोलोराडो के मेडिकेड होम-केयर कार्यक्रम के तहत, जो देश के सबसे उदार कार्यक्रमों में से एक रहा है, बैरेट अपनी बेटी के भुगतान वाले देखभालकर्ता के रूप में सप्ताह में 112 घंटे लॉग इन करते हैं। इस वसंत में सांसदों द्वारा एक बजट को मंजूरी देने के बाद, जिसमें प्रत्येक सप्ताह एक देखभालकर्ता को भुगतान किए जाने वाले घंटों की संख्या 56 तक सीमित कर दी जाएगी, उसकी आय प्रति वर्ष लगभग 162,000 डॉलर से घटकर लगभग 70,000 डॉलर हो सकती है – बैरेट का कहना है कि इस कटौती से उसके बंधक का भुगतान जारी रखना मुश्किल हो जाएगा।
कोलोराडो के अधिकारियों ने परिवर्तनों को प्रस्तुत किया है – 1.5 बिलियन डॉलर की कमी को पूरा करने के लिए व्यापक मेडिकेड कटौती का हिस्सा – “बढ़ती लागतों को प्रबंधित करने, निष्पक्षता को बढ़ावा देने और यह सुनिश्चित करने के लिए कि देखभाल करने वालों और सदस्यों को समान रूप से समर्थन मिलता है।”
बैरेट ने उन लोगों की आलोचना देखी है जो सवाल कर रहे हैं कि क्या सरकार को माता-पिता को अपने बच्चों की देखभाल के लिए भुगतान करना चाहिए और वह समझते हैं कि उनकी छह-अंकीय आय क्यों भौंहें चढ़ा सकती है। लेकिन उन्होंने नोट किया कि उनकी बेटी मेडिकेड के तहत प्रत्येक सप्ताह 155 घंटे तक की देखभाल के लिए अर्हता प्राप्त करती है – वह काम जो अवश्य किया जाना चाहिए, चाहे वह उसके द्वारा हो या किसी और के द्वारा।
घरेलू देखभाल करने वाले कर्मचारियों की कमी, अत्यधिक टर्नओवर दर और अपनी बेटी की देखभाल की जटिलताओं को देखते हुए, बैरेट को नहीं लगता कि वह बचे हुए घंटों का खर्च उठाने के लिए किसी को ढूंढ पाएंगे, जिसका मतलब है कि यह उन पर छोड़ दिया जाएगा।
उन्हें संदेह है कि आलोचक यह समझते हैं कि असल में इसका मतलब क्या है। एक सामान्य दिन में अपनी बेटी को उठाना और उसकी स्थिति बदलना, उसे नहलाना, उसके चिकित्सा उपचार का प्रबंधन करना और उसके महत्वपूर्ण अंगों की निगरानी करना शामिल है – प्रसव पीड़ा जो उसके सोने के बाद भी नहीं रुकती।
उन्होंने कहा, ”मैं कोशिश करने के लिए किसी का भी स्वागत करूंगा।” “कोई क्लॉक-इन या क्लॉक-आउट नहीं है।” यह एक सतत, बिना रुके काम है।”
नेब्रास्का की मां एना कीजर ने अपने 21 वर्षीय बेटे साइमन की देखभाल के लिए मेडिकेड के माध्यम से भुगतान किया – जो अंधा है, ट्यूब से पोषण प्राप्त करता है और खुद को नुकसान पहुंचाने वाले व्यवहार के लिए प्रवृत्त है – ने कहा कि उनके राज्य में पिछले साल के अंत में प्रस्तावित परिवर्तनों ने उनके परिवार को अकल्पनीय विकल्पों के लिए मजबूर कर दिया होगा।
“मैं साइमन को ऐसे ही मरने नहीं दे सकता, और इसलिए मैंने कहा, “हमें अपना घर बेचना होगा,” कीज़र ने कहा। “मुझे नहीं पता कि हम क्या करेंगे।”
परिवारों के विरोध के बाद नेब्रास्का के सांसदों ने अंततः देखभाल करने वालों के भुगतान के घंटों को सीमित करने की योजना का समर्थन किया। लेकिन कीज़र ने कहा कि उन्हें डर है कि राहत अस्थायी हो सकती है, आने वाले वर्षों में व्यापक संघीय मेडिकेड कटौती का असर राज्यों पर पड़ेगा।
“हमें ऐसा लगता है जैसे यह जीवन या मृत्यु है,” उसने कहा। “हम लड़ते रहने के लिए तैयार हैं, क्योंकि हम जानते हैं कि दांव पर क्या है।”
वह काम जो कभी ख़त्म नहीं होता
हाल ही में सोमवार की सुबह, गोंस ने जेसन के शयनकक्ष में रोशनी जला दी। वह उठ बैठा और अपनी बाहें फैला दीं।
“तुम अच्छी नींद ले रहे थे, है ना?” उसने धीरे से कहा।
