भारत में, लगभग 96 मिलियन लोग एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं, फिर भी निदान और उपचार के लिए उनके दैनिक संघर्ष पर अक्सर व्यापक स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली का ध्यान नहीं जाता है। यह समझने के लिए कि ऐसा क्यों होता है और इसे कैसे ठीक किया जाए, भारतीय स्वास्थ्य संस्थानों के शोधकर्ताओं की एक टीम ने यह पता लगाया है कि देश की दुर्लभ बीमारी नीति में शक्ति, ज्ञान और रुचि किसके पास है।
अध्ययन, जिसमें डीएसटी सेंटर फॉर पॉलिसी रिसर्च – इंडियन इंस्टीट्यूट ऑफ साइंस, इंस्टीट्यूट ऑफ पब्लिक हेल्थ और श्री चित्रा इंस्टीट्यूट फॉर मेडिकल साइंसेज एंड टेक्नोलॉजी के शोधकर्ता शामिल थे, एक अत्यधिक असमान परिदृश्य दिखाता है। जबकि रोगी वकालत संगठन, उच्च-स्तरीय नीति निर्माता और विशेषज्ञ डॉक्टरों का एक छोटा समूह गहराई से लगे हुए हैं, सामान्य स्वास्थ्य देखभाल कर्मियों के पास रोगियों की मदद करने के लिए आवश्यक महत्वपूर्ण ज्ञान का अभाव है। यह हालिया अध्ययन भारत की दुर्लभ बीमारियों के लिए 2021 की राष्ट्रीय नीति को एक लिखित दस्तावेज़ से वास्तविक दुनिया की कार्रवाई में बदलने के लिए महत्वपूर्ण है।
प्रणाली को बेहतर ढंग से समझने के लिए, टीम ने मानव नेटवर्क और प्रभाव का अध्ययन करने के लिए सार्वजनिक स्वास्थ्य मानचित्रण तकनीक का उपयोग किया। उन्होंने दुर्लभ रोग पारिस्थितिकी तंत्र में 33 प्रमुख खिलाड़ियों के साथ गहन साक्षात्कार आयोजित किए। इनमें डॉक्टर, रोगी वकालत समूह, थिंक टैंक, दवा कंपनियां और सरकारी अधिकारी शामिल थे। कुछ सरकारी मंत्रालयों और बहुराष्ट्रीय फार्मास्युटिकल कंपनियों जैसे साक्षात्कार अनुरोधों का जवाब नहीं देने वाले शक्तिशाली समूहों की कमी को पूरा करने के लिए, शोधकर्ताओं ने समाचार की ओर रुख किया। उन्होंने इन समूहों की सार्वजनिक कार्रवाइयों का आकलन करने के लिए 2017 और 2020 के बीच प्रकाशित सैकड़ों मीडिया लेखों की समीक्षा की।
इस जानकारी को इकट्ठा करने के बाद, शोधकर्ताओं ने प्रत्येक समूह को चार विशेषताओं के आधार पर स्कोर किया: दुर्लभ बीमारियों के बारे में उनका ज्ञान, नीति में उनकी रुचि, परिवर्तन करने की उनकी शक्ति, और क्या वे वर्तमान नीतियों का समर्थन करते हैं या विरोध करते हैं। प्रिंसिपल कंपोनेंट एनालिसिस नामक एक सांख्यिकीय उपकरण का उपयोग करते हुए, उन्होंने इन समूहों को उनके समग्र प्रभाव और जुड़ाव को मापने के लिए एक ग्राफ पर प्लॉट किया, जिससे पता चला कि वास्तव में भारतीय दुर्लभ बीमारियों की स्वास्थ्य देखभाल में जहाज का संचालन कौन करता है।
अध्ययन ने मौजूदा व्यवस्था में भारी चुनौतियों की पहचान की। मरीजों को अनुमोदित उपचारों की कमी, अविश्वसनीय रूप से उच्च चिकित्सा लागत, खराब चिकित्सक जागरूकता के कारण निदान में देरी और सामाजिक कलंक का सामना करना पड़ता है। सिस्टम को ठीक करने के लिए, शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि दो प्रमुख कदमों की आवश्यकता है। सबसे पहले, रोजमर्रा के डॉक्टरों और अग्रिम पंक्ति के स्वास्थ्य कार्यकर्ताओं को दुर्लभ बीमारियों को पहचानने और समझने में मदद करने के लिए लक्षित प्रशिक्षण की तत्काल आवश्यकता है। दूसरा, सरकार को नीति-निर्माण प्रक्रिया में अत्यधिक व्यस्त लेकिन कम शक्तिशाली समूहों, विशेष रूप से रोगी प्रतिनिधियों और शोधकर्ताओं को शामिल करने के लिए एक औपचारिक तंत्र बनाने की आवश्यकता है, ताकि स्वास्थ्य देखभाल नियम रोगियों की वास्तविक दुनिया की जरूरतों को प्रतिबिंबित कर सकें।
यह दृष्टिकोण पहली बार दर्शाता है कि शोधकर्ताओं ने भारत में संपूर्ण दुर्लभ बीमारी नेटवर्क का व्यापक रूप से मानचित्रण किया है। यह एक संपूर्ण, विहंगम दृश्य देता है कि विभिन्न समूह कैसे बातचीत करते हैं, जो अत्यधिक व्यस्त विशेषज्ञों और पूरी तरह से अलग किए गए सामान्य स्वास्थ्य देखभाल कार्यबल के बीच स्पष्ट अंतर को उजागर करता है। हालाँकि, शोधकर्ताओं ने ध्यान दिया कि एक महत्वपूर्ण सीमा कुछ सरकारी और कॉर्पोरेट हस्तियों की प्रत्यक्ष भागीदारी की कमी थी, जिसने टीम को इन समूहों के लिए मीडिया रिपोर्टों पर भरोसा करने के लिए मजबूर किया। चूंकि समाचार पत्र अक्सर बड़ी सफलताओं या नाटकीय विफलताओं पर ध्यान केंद्रित करते हैं, इसलिए यह मीडिया डेटा थोड़ा संपादकीय पूर्वाग्रह ले सकता है। इसके अलावा, प्रत्येक श्रेणी में साक्षात्कार किए गए लोगों की संख्या अपेक्षाकृत कम थी, जिसका अर्थ है कि लिए गए विचार देश के प्रत्येक डॉक्टर या रोगी का प्रतिनिधित्व नहीं कर सकते।
इन सीमाओं के बावजूद, यह शोध विशेष रूप से सामान्य डॉक्टरों और भाषण चिकित्सक और आनुवंशिक परामर्शदाताओं जैसे संबद्ध स्वास्थ्य पेशेवरों के बीच ज्ञान अंतराल को समझने का मार्ग प्रदान करता है। प्रमुख शहरों में मुट्ठी भर विशेषज्ञों से परे जागरूकता का विस्तार करने का मतलब है कि दूरदराज या ग्रामीण क्षेत्रों में रहने वाले रोजमर्रा के नागरिकों को अंततः सही निदान और जीवन रक्षक उपचार प्राप्त करने का एक संघर्षपूर्ण मौका मिलेगा। अंततः, छोटे रोगी समूहों और फ्रंटलाइन कार्यकर्ताओं को मेज पर एक सीट देने की आवश्यकता पर प्रकाश डालते हुए, यह मानचित्रण अभ्यास लाखों कमजोर रोगियों के लिए अधिक समावेशी, निष्पक्ष और प्रभावी स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली का मार्ग प्रशस्त करता है।
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