उनके पिता के मनोभ्रंश ने उन्हें परिवार की देखभाल करने वालों के लिए एक मार्गदर्शिका बनाने के लिए प्रेरित किया

जब वम्बई करंजा के दोस्त अपने पिता की कष्टप्रद आदतों के बारे में शिकायत करते हैं, तो वह तालमेल बिठाने में असमर्थ महसूस करती है।

“मैं [can’t] वह कहती है, ”मेरे दोस्त अपने पिता के बारे में शिकायत करते हुए खड़े होकर सुनते हैं, क्योंकि मुझे अपने पिता का अनुभव उस तरह से नहीं मिल पाता जिस तरह आपको अपने पिता का अनुभव होता है।” ”यह बहुत अकेली बात है।”

जब वह केन्या के नैरोबी में बड़ी हो रही थी, तब करंजा के परिवार को विनाशकारी खबर मिली। उनके पिता, जो उस समय 50 वर्ष के थे, को प्रारंभिक मनोभ्रंश रोग हो गया था।

अब 32 साल की करंजा को उन मील के पत्थर और उपलब्धियों का दुख है जिसे उसके पिता साझा नहीं कर पाए – उदाहरण के लिए, कॉलेज से उसकी स्नातक की उपाधि, और एक शोधकर्ता के रूप में उसका उभरता हुआ करियर।

लेकिन जैसा कि वह कहती हैं, उस पारिवारिक त्रासदी ने उन्हें एक “उद्देश्य” दे दिया है। नैरोबी के आगा खान विश्वविद्यालय में ब्रेन एंड माइंड इंस्टीट्यूट में एक प्रोजेक्ट मैनेजर, करंजा ने अपना करियर परिवारों को देखभाल की कला में प्रशिक्षित करने के लिए समर्पित किया है। इस वर्ष अल्जाइमर एसोसिएशन के न्यूरोसाइंस नेक्स्ट सम्मेलन में, करंजा को उनके काम के लिए “वन टू वॉच” नाम दिया गया था।

यह सम्मान मिलने के बाद एनपीआर ने करंजा से बात की. उन्होंने इस बारे में बात की कि केन्या में मनोभ्रंश का सामना करना कैसा होता है। इस साक्षात्कार को लंबाई और स्पष्टता के लिए संपादित किया गया है।

आप कहते हैं कि केन्या में मनोभ्रंश के बारे में मिथक हैं। क्या आप व्याख्या कर सकते हैं?

मिथकों में से एक यह है कि यह उम्र बढ़ने का एक सामान्य हिस्सा है।

[That] उन्हें मदद मांगने और यह समझने से रोकता है कि उस व्यक्ति के साथ क्या हो रहा है और फिर उस स्थिति के आसपास योजना बना रहा है, इसलिए यह एक ऐसी स्थिति पैदा करता है जहां लोग नहीं जानते कि क्या करना है।

दूसरा मिथक यह है कि इसके आध्यात्मिक कारण हैं।

तो क्या आपका मतलब है कि वे उस व्यक्ति को उस चीज़ के लिए दोषी ठहराते हैं जो उन्होंने इस स्थिति के लिए किया है?

हां, कभी-कभी यह व्यक्ति को दोष देने का एक तरीका है – बल्कि उस परिवार को भी दोष देना है जिसका वे हिस्सा हैं, यहां तक ​​कि मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति के साथी को भी दोष देना। ऐसे लोग हैं जिन्होंने कहा कि मेरी मां ने मेरे पिता को मोहित कर लिया था, क्योंकि मेरी मां मेरे पिता से अलग जातीय समुदाय से हैं।

आप किसी परिवार को इस प्रकार के बयानों पर प्रतिक्रिया देने की सलाह कैसे देते हैं?

मैं लोगों को बताता हूं कि मनोभ्रंश मस्तिष्क में परिवर्तन के कारण होता है। यह देता है [others] एक अलग तरह की समझ.

यह एक बहुत ही सीधा कथन है – और परिवार के लिए भी इसे समझना महत्वपूर्ण है।

निदान की स्वीकृति परिवारों को अगला समाधान पाने के लिए भागने से रोकती है।

और आपने उस खोज को एक अस्तित्वहीन इलाज के लिए देखा है?

हां, ऐसी स्थिति के निदान के लिए परिवार भारत जाने के लिए ऋण लेंगे जो नहीं बदलेगी, है ना? इसलिए मुझे लगता है कि सबसे बड़ा प्रभाव परिवारों को धीमा करना और निदान को समझना और स्वीकार करना है, फिर भविष्य के लिए तैयार करना है, यह समझते हुए कि यह एक कठिन बीमारी है [and] एक रोजमर्रा की चुनौती.

लेकिन केन्या में निदान प्राप्त करना बहुत चुनौतीपूर्ण होना चाहिए – मैंने पढ़ा है कि केन्या में 55 मिलियन से अधिक की आबादी के लिए केवल 30 न्यूरोलॉजिस्ट हैं।

ग्लोबल साउथ में डिमेंशिया का निदान पाने वाले लोगों का एक बहुत छोटा सा हिस्सा है, और यह वे लोग हैं जो मनोचिकित्सक या न्यूरोलॉजिस्ट को देखने का खर्च उठा सकते हैं।

मेरे साथी को मनोभ्रंश का पता चला था, और मैंने देखा है कि मनोभ्रंश क्षणों की बीमारी है। आपका प्रियजन संगीत सुनकर खुश हो सकता है, फिर उत्तेजित हो सकता है – और आप हमेशा यह पता नहीं लगा सकते कि ऐसा क्यों है। और यह आपकी गलती नहीं है!

[With] संगीत से व्यक्ति जीवंत हो उठेगा और उसका मूड बदल जाएगा। वह क्षण 10 मिनट तक रह सकता है। यह लगातार इन सभी परिवर्तनों का सामना कर रहा है। और जब एक परिवार, एक देखभालकर्ता, यह समझता है, तो वे बेहतर ढंग से सामना करते हैं, है ना?

आप वास्तव में देखभाल करने वाले के समर्थन के महत्व पर भी जोर देते हैं।

देखभाल करने वाले को यह कौशल सीखना होगा कि खुद को कैसे सहारा देना है, क्योंकि यदि वे अपनी भलाई की देखभाल नहीं कर सकते हैं, यदि देखभाल करने वाले की तबीयत ठीक नहीं है, तो वे मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति की देखभाल करने में सक्षम नहीं होंगे।

चीज़ों का आनंद लेने के लिए अपने लिए समय निकालें।

क्या आपकी माँ अपने लिए समय निकाल पाती हैं?

वह इस स्थिति में थी: मैं ही वह हूं जो अपने पिता की सबसे अच्छी देखभाल कर सकती हूं – और जब तक हमें वास्तव में अच्छा नहीं मिल जाता [paid] देखभाल करने वाली, तभी उसने हर रविवार को चर्च जाना शुरू कर दिया, और इससे वास्तव में उसकी भलाई और खुशी में सुधार हुआ।

मैं कल्पना करता हूं कि केन्या में, संयुक्त राज्य अमेरिका की तरह, एक अच्छा सहयोगी ढूंढना कठिन है।

कभी-कभी समुदाय के सदस्यों की मदद पर भरोसा करना ही एकमात्र विकल्प होता है।

क्या ऐसे तरीके हैं जिनसे आप आनंद के नहीं बल्कि इस अहसास के क्षण पा सकते हैं कि आपका परिवार अपना सर्वश्रेष्ठ कर रहा है?

मेरे पिताजी पिछले तीन वर्षों से बिस्तर पर हैं और वह मुझे पहचान नहीं पा रहे हैं। ईमानदारी से कहें तो जो चीज खुशी लाती है वह यह है कि उसकी देखभाल की जा रही है और वह सम्मान के साथ जी रहा है।